RarÃssimas Fernando Cassola Marques 11 de Novembro de 2008, às 10:13 ... www.rarissimas.pt Porque existem projectos intemporais e se adequam a qualquer altura do ano, esta semana, apresento o sÃtio da associação nacional de defesas mentais e raras - www.rarissimas.pt A organização RarÃssimas existe "para apoiar doentes, famÃlias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras". Os seus objectivos passam por organizar congressos e seminários, acções de formação de voluntariado, pesquisar doenças raras, efectuar estudos epidemiológicos, dar apoio domiciliário ao portador e à famÃlia e ainda realiza parcerias internacionais. Logo na página inicial, encontramos um espaço carregado de conteúdos, desde o habitual menu lateral, passando pelas notÃcias, destaques e campanhas em funcionamento. Como a quantidade de opções disponÃveis são muitas, aqui irei somente destacar aquelas que de alguma maneira mostram a singularidade deste riquÃssimo projecto. Caso pretendamos aceder ao conjunto de personalidades cientÃficas que compõem esta associação, basta clicarmos em "board cientÃfico". Em "Gabin. Apoio à s FamÃlias", encontramos um espaço onde podemos "colocar questões, dúvidas ou mesmo pedir ajuda terapêutica, com um acompanhamento mais personalizado". Na área "testemunhos", podemos ficar a conhecer casos concretos e percebermos assim que não somos os únicos a ter este género de problemas. Em "como apoiar", descobrimos todas as possiblidades que estão ao nosso dispôr para darmos suporte a esta organização, desde o tornarmo-nos associados, passando pela entrega de donativos, ou mesmo voluntariarmo-nos nas suas acções concretas. No grupo de opções que está por baixo de informações, é proporcionado um conjunto de conteúdos; desde a lista de sÃndromas que estão representadas na RarÃssimas, havendo a possiblidade de clicarmos nas patologias apresentadas a azul para saber mais, bem como ficarmos a conhecer o "programa nacional para a Participação dos Cidadãos com Necessidades Especiais na Sociedade da Informação". Por último na secção "pergunte", podemos colocar questões ao médico, ao jurista, à s famÃlias, à própria associação e ao terapeuta familiar. Guardem este endereço, dado que nem todos somos iguais, penso que vale a pena associarmo-nos à RarÃssimas, pois eles existem na medida em que há pessoas raras, com necessidades raras. Comunicações Sociais Share on Facebook Share on Twitter Share on Google+ ...
